La raccolta di testimonianze della Fondazione Insigniti OMRI — e l’impegno di Eliana Tagliente Presidente del Comitato consultivo della Fondazione per le pari Opportunità e le Disabilità — per dare visibilità, concretezza e diritti a chi vive ogni giorno la disabilità.
In occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, il Comitato Consultivo per le Pari Opportunità e le Disabilità della Fondazione Insigniti OMRI ha invitato tutti gli iscritti — persone con disabilità, familiari, attivisti o volontari impegnati in associazioni — a condividere una breve testimonianza del loro impegno sociale.
Ne è nato un insieme di contributi intensi, profondi e variegati: esperienze personali, battaglie civili, percorsi di cura, ostacoli ancora da superare e visioni di vera inclusione. Ogni voce porta con sé dignità, speranza e la richiesta di essere ascoltata.
Queste testimonianze, armonizzate nella stesura e ordinate con cura per valorizzare l’unicità di ciascuno, costituiscono un patrimonio prezioso — il ritratto di una comunità che chiede diritti, rispetto e opportunità.
La Fondazione ringrazia di cuore tutti coloro che hanno voluto condividere la propria storia. Dare spazio a queste voci significa contribuire concretamente alla costruzione di una società più consapevole e rispettosa, in cui ogni persona possa essere riconosciuta e valorizzata.
Contributi
Amadeo Roberta — Una vita oltre la sclerosi multipla
Volontaria AISM dal 1993 e oggi Presidente della sezione di Como, vivo la sclerosi multipla dalla diagnosi ricevuta a 22 anni. In AISM ho trovato una comunità nuova, fatta di solidarietà, diritti condivisi e responsabilità collettiva: non si lavora per un traguardo personale, ma per sostenere tutte le persone con SM e i loro familiari. Nel corso degli anni ho ricoperto ruoli nazionali e internazionali, rappresentando le persone con SM in Europa e nel mondo. Lo sport è sempre stato parte della mia vita: da giovane praticavo judo, poi la malattia mi ha portato a reinventarmi. Dal 2011 ho scoperto l’handbike e ho ripreso l’agonismo, vincendo titoli italiani, europei e mondiali nella mia categoria. Anche nello sport mi batto per garantire condizioni eque e sicure: collaboro con tecnici e sanitari qualificati per tutelare le prestazioni e la salute degli atleti. La mia battaglia è una sola: costruire una vita possibile, dignitosa e piena — andare oltre la SM senza perdere la propria identità.
Baldini Simone — Inclusione e coraggio: la strada che ci siamo conquistati
Sono in carrozzina dal 1997, a causa di una mielite virale che ha lesionato il midollo. Negli anni ’90 la disabilità era vissuta con molti pregiudizi: il mondo paralimpico era poco conosciuto e spesso le persone con disabilità venivano isolate. Oggi qualcosa è cambiato: grazie a testimonianze, ai social e a nuove sensibilità, la società inizia a riconoscere che una persona con disabilità può essere attiva, capace, presente nella comunità. Dal 2014 al 2023 ho incontrato migliaia di studenti per parlare di inclusione: i giovani, se guidati con empatia e rispetto, possono diventare motori di cambiamento. Durante l’alluvione di Forlì del 2023 ho lavorato nel fango insieme ad altri volontari: un’esperienza che ha mostrato concretamente che la disabilità non impedisce di contribuire. Le barriere restano molte — architettoniche, culturali, sociali — ma credo nella forza collettiva: tante piccole “formiche” insieme possono davvero cambiare le cose.
Belcuore Davide – Bigiarini Francesca — La disabilità invisibile che non trova ascolto
La neurodivergenza — condizioni come l’ADHD e disturbi di personalità — rappresenta una forma di disabilità spesso invisibile e poco riconosciuta. Le difficoltà emotive, l’instabilità, la vulnerabilità richiedono interventi specialistici e continui, ma troppo spesso nel nostro territorio mancano servizi adeguati. Per anni abbiamo chiesto percorsi di cura e sostegno, con motivazioni documentate: ci siamo scontrati con ritardi, incomprensioni e lentezze burocratiche. La mancanza di ascolto esaspera le fragilità e mina l’equilibrio di chi vive queste condizioni e di chi lo accompagna. La neurodivergenza non è un capriccio, né un problema educativo: è una realtà clinica e sociale che merita riconoscimento, cura e tutela. Chiediamo che venga garantita parità di diritti e opportunità, senza lasciare nessuno ai margini solo perché la disabilità è “invisibile”.
Bettini Emanuele — La disabilità come forza e non come stigma
Per molti la disabilità è vista come limite, un marchio che isola e identifica. Ma voglio affermare che — vissuta con dignità — la disabilità può diventare una forza, un’esperienza che apre alla solidarietà, alla consapevolezza, all’empatia. Non è un peso, né una vergogna, ma una dimensione che insegna ad accogliere l’altro senza pregiudizi: indipendentemente da classe sociale, origine, religione o condizione fisica. Ogni persona con disabilità ha un valore, un’identità, diritti. La fragilità non è un difetto da nascondere, ma parte dell’esperienza umana che può arricchire la comunità se viene riconosciuta e rispettata. Il compito collettivo è promuovere cultura dell’inclusione, pari opportunità e rispetto reciproco, affinché nessuno si senta escluso, ma riconosciuto come soggetto pieno, con dignità e diritti.
Chianella Teresa — Quando la comunità diventa cura
Attraverso la sezione locale di Fidapa BPW Italy, abbiamo sostenuto per anni l’associazione Sunrise Onlus e il progetto “Il mare di tutti”, che offre fisioterapia in acqua gratuita a persone con sclerosi multipla e malattie neurodegenerative. Il mare, con le sue proprietà terapeutiche, diventa così uno spazio di libertà, dignità e speranza. Nel mio ruolo come Presidente della Commissione Pari Opportunità della Provincia di Lecce, ho promosso anche la prima maratona inclusiva del territorio: un evento in cui persone con e senza disabilità hanno condiviso lo stesso percorso, dimostrando che l’inclusione è reale solo quando si traduce in azioni concrete, non in belle parole. Credo profondamente che la collaborazione tra associazioni, istituzioni e cittadini sia la chiave: solo così possiamo costruire una rete di opportunità, capace di accogliere, sostenere e valorizzare ogni persona.
Lerario Cosimo — Le parole che costruiscono o feriscono
Per oltre trent’anni ho vissuto accanto a una persona con sindrome di Down. Eppure questa condizione — che definisce gran parte del mio impegno e della mia vita quotidiana — quasi mai emerge nelle biografie ufficiali che parlano di me. Eppure il linguaggio conta: usare etichette come “Down”, “autistico”, “disabile” non aiuta, classifica e limita. Le parole non sono neutre: possono includere o ferire. Per questo sostengo con forza il principio “persona prima di tutto”: usare “persona con disabilità”. Evitare termini riduttivi, evitare di definire una persona dalla sua condizione significa riconoscerne la dignità, l’identità e i diritti. Non sono un eroe: sono un padre e un caregiver che ogni giorno lotta perché sua figlia sia vista per ciò che è — una persona piena, libera, con aspirazioni e diritti.
Muscionico Bruna — Il volontariato come casa e responsabilità
Mi chiamo Bruna e da quasi quarant’anni sono volontaria AISM Como. Dal 1986 ho deciso di dedicare tempo, energie e competenze a chi convive con la sclerosi multipla e le sue conseguenze. Grazie all’esperienza acquisita nella famiglia e al lavoro amministrativo, mi sono occupata di segreteria sociale e supporto organizzativo. Col tempo ho maturato una sensibilità per l’aspetto umano e relazionale del volontariato: ascoltare, comprendere, accompagnare. Le formazioni dell’Accademia AISM mi hanno aiutato a crescere e assumere responsabilità importanti: oggi mi occupo di accoglienza e infopoint presso il Centro SM dell’ASST Lariana, collaborando con l’équipe multidisciplinare dal 1989. Credo fermamente che la presenza di un’associazione vicina sia fondamentale: AISM è per me una seconda famiglia — un punto di riferimento che non lascia sola alcuna persona, in ogni fase del percorso.
Moscara Fernando — Il diritto di volare senza perdere dignità
Sono padre di una persona con disabilità motoria e denuncio una criticità che persiste da anni: per molti, viaggiare in aereo è un percorso ad ostacoli che nega dignità e sicurezza. Le norme esistono, ma nella pratica le carrozzine non possono restare a bordo, come in autobus o treni; le persone vengono assegnate a sedili inadatti, i trasferimenti sono rischiosi, gli ausili fragili vengono danneggiati. Serve garantire che, quando necessario, chi usa una carrozzina possa viaggiare in cabina su di essa, e che le procedure di trasporto in stiva siano sicure, con rimborsi in caso di danni. Le regole attuali costringono i passeggeri con mobilità ridotta a posti finestrino — spesso lontani da uscite o assistenza — in nome di una “sicurezza collettiva” che diventa esclusione. Questo contrasta con il principio di parità sancito dal Regolamento CE 1107/2006. È giunto il momento di cambiare: non più soluzioni provvisorie, ma un sistema che tuteli davvero la persona, non solo le statistiche.
Nota sulla selezione dei contributi
Abbiamo ricevuto decine di testimonianze — molte, valide e toccanti — da persone con disabilità, familiari, volontari e attivisti. Ogni contributo rappresenta un valore e un impegno reale: per questo li consideriamo un patrimonio della Fondazione. Tuttavia, per esigenze di spazio e per garantire un testo leggibile e coerente, abbiamo scelto di pubblicare solo quelli che, per contenuto, testimonianza e forma, risultavano completi e omogenei tra loro.
Gli altri contributi, pur preziosi, non sono comparsi in questa pubblicazione, ma non vengono ignorati: conserviamo ogni racconto ricevuto e li terremo presenti nelle future iniziative e attività del Comitato. Questa selezione non vuol essere una gerarchia tra esperienze: serve solo a costruire un documento accessibile e fruibile, che rispetti il tempo di lettura e renda giustizia alla varietà dei percorsi condivisi.
Ringraziamo tutti per aver partecipato: ciascuna voce resta un segnale di partecipazione e impegno che contribuisce al cammino di consapevolezza e inclusione che desideriamo promuovere insieme.
Conclusioni di Eliana Tagliente. Nuova energia per affrontare gli impegni futuri
La lettura delle testimonianze ricevute mi riempie di nuova energia per affrontare gli impegni futuri. Ogni contributo è un faro che illumina uno dei tanti problemi legati a condizioni spesso complesse e fragili. Ripenso allora al primo grande passo di questa lotta: il convegno organizzato insieme all’AISM nel Salone dei Cinquecento a Firenze — un momento solenne, con testimoni, istituzioni e voci vere — che segnò l’inizio di una battaglia concreta contro la burocrazia e per il riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità. 
Da allora abbiamo lottato per semplificare procedure complicate (patenti, registrazioni, contrassegni), per ottenere una piattaforma nazionale che permetta di muoversi liberamente senza ostacoli burocratici, per garantire che le ASL assicurino fisioterapia e presidi indispensabili, per affermare il diritto al lavoro, al rispetto dei permessi per chi ha bisogni speciali, per trasporti accessibili e trasparenti, per pari opportunità nella vita quotidiana, anche in alberghi e strutture ricettive.
Molti di voi hanno mostrato fiducia e senso di appartenenza ad AISM e alle nostre battaglie. Insieme a tanti amici — compagni di strada e di speranza — il nostro sostegno non è mai mancato.
Oggi, in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, celebriamo non solo un giorno, ma una comunità che resiste e chiede diritti, dignità e inclusione. Non è tempo di bilanci finali: la strada è lunga, ma con le vostre voci, la vostra partecipazione e la nostra determinazione possiamo continuare a costruire un futuro in cui la disabilità non sia barriera, ma occasione di cambiamento.
Questa immagine rappresenta più di un momento: è un simbolo. Durante la Giornata Mondiale dei Poveri 2025, membri della Fondazione Insigniti OMRI hanno attraversato la Porta Santa, manifestando con coraggio valori di uguaglianza, accoglienza e diritti civili. È l’idea — e la speranza — che accompagna ogni testimonianza pubblicata in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità.

